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miércoles, 28 de febrero de 2018

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

HOY, 28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS:

EL 28 DE FEBRERO, SE DECIDIÓ CONSAGRARLO, COMO DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS.
SE LAS DENOMINAN ASÍ, POR SU BAJA PREVALENCIA, MENOS DE 5 CASOS, POR CADA 10.000 HABITANTES…
EN GENERAL, SON DE ORIGEN GENÉTICO, Y PRODUCEN A VECES, ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDADES…
SI NO SON CORRECTAMENTE DIAGNOSTICADAS, AÚN PUEDEN PONER EN RIESGO LA VIDA.
EL TRATAMIENTO, DE ESTAS PATOLOGÍAS, REQUIERE UN GRUPO INTERDISCIPLINARIO.
SIEMPRE, PONGÁMONOS EN EL LUGAR DE LOS PACIENTES, QUE CUANDO A UNA PERSONA LE TOCA, NO VALE QUE SEA RARA, LA ENFERMEDAD, PORQUE A ÉL LE TOCÓ EN UN 100 %, DE POSIBILIDAD, LE TOCÓ, Y NADA MÁS.
NUESTRO QUERIDO PAPA FRANCISCO, RECORDÓ, RECIENTEMENTE, EN ITALIA, ESTAS ENFERMEDADES RARAS, Y ORÓ POR ELLAS…
EN ARGENTINA, LA FUNDACIÓN SPINE, TRABAJA EN RED, PARA TRATAR DE MEJORAR, LA VIDA, DE QUIENES LAS PADECEN, Y AÚN LA DE SUS FAMILIAS…
SU ABORDAJE TERAPÉUTICO ES: SOCIO-PSCIO-INMUNO-NEURO-ENDOCRINOLÓGICO, Y DE ESTE CONGLOMERADO DE PALABRAS, Y SUS INICIALES, PROVIENE PRECISAMENTE S.P.I.N.E., Y ELLOS PROPONEN UNA MIRADA INTEGRADORA, DEL ENFERMO Y DE SU ENTORNO.
OTRAS INSTITUCIONES QUE AYUDAN, COMO LA ASOCIACIÓN CIVIL PRADER WILLI DE ARGENTINA, QUE AGRUPA A ENFERMOS Y FAMILIARES PADECIENTES DEL SINDROME DE PRADER WILLI, CON TALLERES Y ENCUENTROS INFORMATIVOS, Y CONGRESOS, PARA DIFUNDIR LOS AVANCES CIENTÍFICOS, EN ESTA PATOLOGÍA.
ESTE SINDROME, DE PRADER-WILLI, ES UN PROBLEMA GENÉTICO, POCO COMÚN, QUE CAUSA DISMINUCIÓN DE LA FUERZA MUSCULAR.
MÁS INFORMES EN www.praderwilliar.com.ar

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